Een telefoontje tussen het inpakken van de koffers door. Boosheid, schrik, verwarring — Evelien Pullens kent de gesprekken die volgen op een diagnose dementie maar al te goed. In dit persoonlijke verhaal deelt ze wat ze leerde van dierbaren én van haar eigen moeder: “roeien met de riemen die je niet kapot kan maken.
“Ik ben mijn spullen aan het pakken om deze zomer op vakantie te gaan. De telefoon gaat. “Sorry dat ik stoor, maar ik moet even wat kwijt. Het zijn computerdokters, ze weten niets van mensen, snap je me. Ze willen dat ik naar een geriater ga. Ik weet wel wat ze denken. Ze denken dat ik alzheimer heb. Nou, ik ben er helemaal klaar mee om te doen wat anderen denken en willen. Voortaan bepaal ik het zelf. Ik ga er niet heen.”
Deze vrouw belt me regelmatig op. Ze heeft mijn boeken gelezen en ziet in mij een bondgenoot, die je kan bellen als je iets hebt ontdekt in het proces van beginnende dementie. Haar ontdekkingen variëren van wantrouwen en boosheid, naar berusting en een dieper weten. “Evelien, ik weet het nu”, begon ze het gesprek vorige week. “Het gaat om de ziel. Hier heb ik voor geleefd, om eindelijk mezelf te zijn en al het ‘doen alsof’ achter me te laten.“ Vorige week kon ze haar situatie accepteren, maar vandaag is het anders en is ze boos op de dokters.
Ik ga verder met inpakken. De telefoon gaat weer. Een oud-collega wil me graag vertellen wat hij net van de dokter te horen heeft gekregen. “Het is dus alzheimer.” Ik had het vermoeden al, maar toch schrik ik. Deze man staat midden in het leven, actief, vol plannen. Maar zijn perspectief draait als een blad aan een boom, zijn zomer gaat anders zijn dan verwacht. “Het is nog heel vers,” zegt hij “Ik moet het gaan verwerken. Eerst gaan we maar eens op vakantie.” Ik probeer hem bemoedigende woorden toe te spreken, maar sta eigenlijk met mijn mond vol tanden. Wat moet je zeggen? “Hoe voel je je?” vraag ik maar. “Ik moet eerlijk zeggen dat ik gisteren heel boos was. Boos op alles,“ vertelt hij.
Mijn eigen moeder was ook boos toen ze hoorde dat ze alzheimer had. Maar al snel herpakte ze zich. “Als je het dan toch hebt, dan moet je er ook maar aan geloven. Je doet er niets aan, het heeft zo zijn loop. Alzheimer. Alz-geheimen. Geheimen van het ouder worden. Ik ken ze niet, maar ze zijn er wel.” Mijn schoonmoeder gebruikte andere woorden om aan te geven hoe ze omgaat met haar dementie. “Je moet roeien met de riemen, die je niet kapot kan maken.“ Hoe kun je verder roeien in een woelige wereld waar dementie aan het roer staat? Spanning, boosheid, weerstand, zo logisch dat het je overspoelt als je te horen krijgt dat je dementie hebt. Maar uiteindelijk maakt de spanning en boosheid je leven kapot, niet de dementie zelf. Dat is zoiets als plezier hebben in hengelen in een heel klein pierenbadje.
Evelien Pullens